Marie-Françoise, transmettre l’information à sa famille

4 février 2018

La transmission de l’information à ma famille n’a pas été si difficile en fin de compte.

Mais transmettre à qui ?

Dès le 1er rendez vous, mon oncogénéticienne a retracé l’arbre généalogique de ma famille, pour déterminer si j’avais le profil pour faire le test de recherche de mutation génétique et recenser les cas de cancer connus dans ma famille. Si je connais bien mes tante, oncle, cousin et cousine, la génération des grands oncles et grandes tantes est très floue. La plupart sont décédés bien avant ma naissance. C’est ma mère qui m’a donné les noms de celles et ceux qui avaient eu un cancer. Dans cette génération des grands parents, celles et ceux qui ont eu un cancer ne le disaient pas, c’était un secret. Par contre tous mes proches parents savent que ma grand mère maternelle, ma mère et moi avons eu un cancer du sein. Après une attente de 1 an et 8 mois (pendant laquelle j’ai pensé plusieurs fois à abandonner la recherche), les résultats de la recherche génétique sont arrivés. Mon oncogénéticienne m’a reçu une seconde fois. Elle a déterminé de quel coté provenait la transmis

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29 novembre 2017

Extrait de la vidéo : J’avais personne dans ma famille qui avait eu un cancer. Ma grand-mère mais qui avait 70ans, c’était un cancer hormono-dépendant. Je n’étais pas du tout dans les clous pour faire le dépistage…

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24 septembre 2017

Je suis porteuse du gène brca1 (découvert en avril 2015). J’ai eu une annexectomie bitaterale deux mois après la connaissance du résultat en juin 2015. Ma mère est décédée en 1994 d’un  cancer  du sein et ma petite soeur d’un cancer des ovaires en avril 2017. J’ai mis plus d’un an à me décider pour faire la chirurgie prophylactique des seins.  La première intervention  (mastectomie bilatérale +pose d expendeurs) à eu lieu en avril 2017 alors que ma petite soeur était au plus mal, ce fut très douloureux tant physiquement que psychologiquement mais je suis aujourd’hui soulagée , je n’ai plus cette épée de Damolcles au dessus de la tête. La deuxième intervention  (pose de prothèses definitives) aura lieu en novembre prochain. Ma fille n est pas porteuse du gène, ce fut un énorme soulagement, une délivrance et je serais présente pour mes nièces lorsqu’elles voudront à leur majorité faire le test. Je ne regrette pas mes choix de chirurgie prophylactique,  bien au contraire, ma petite soeur elle n’a pas eu la chance de savoir avant… Savoir m a permis de prendre le dessus sur ces cancers, de faire barage de choisir mon destin .

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29 août 2017

Bonjour, Mon prénom est Joe-Ann, j’ai 43 ans et je suis Canadienne. Je vis en France depuis 1999. Je suis BRCA2 et mon analyse à été faite en 2007 suite à la demande du médecin suivant ma mère pour son cancer du sein. Quelques mois plus tard, lors d’une échographie de suivi, on m’a décelé « quelque chose » qui faisait 3mm. Ma décision de faire l’ablation bilatérale des seins a été prise à ce moment là. Je ne voulais lui donner aucune chance d’envahir mon corps. Cette décision a été facile meme si je savais que le choix que je faisais, n’allait pas être un long chemin tranquille. En février 2008, je faisais un diep à l’hôpital Henri Mondor. Cela n’a pas été facile, à 33 ans, de perdre une partie de sa féminité mais le jeu en valait la chandelle. À ce jour, je ne regrette rien. Dorénavant, je dois subir l’ablation des ovaires mais ce choix n’est pas aussi évident pour moi. Je repousse l’échéance et ce suivi intense me pèse de plus en plus. J’aimerais oublier, ne plus y penser. Si vous habitez en Normandie, prenez contact avec moi si vous avez envie de part

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7 mai 2017

Novembre 2012, je me sens subitement assez fatiguée , quelque chose ne tourne pas rond …. Un soir je sens une grosseur dans mon sein gauche …. Au plus profond de moi , j’étais persuadé d’un cancer …. Tout s’est enchaîné assez vite , très bonne prise en charge, puis consultation oncologie génétique compte tenu de mon âge ( 43 ans), seule ma tante maternelle avait eu un cancer du sein jeune, mais traité sans chimio, sans recherche en génétique . Les traitements se sont enchaînés chimio / opération / rayon … J’ai bien supporté les traitements , j’ai même gardé mes cheveux ? … Avril 2014 , le résultat génétique est tombé   J’avais peine à y croire car nous n’étions pas une famille spécialement touchée, seule le profil de ma tumeur particulièrement agressif pouvait faire penser à un BRCA…j’ai décidé d’une ovariectomie prophylactique les jours qui ont suivi puis d’une mastectomie avec reconstruction immédiate par prothèse le 1er octobre 2014. Pour moi c’était la seule solution – le stress des contrôles par IRM tous les ans  m’étaient insupportable …. 18 mois apres ma reconstruction je  suis ravie que tout cela soit dernière moi, j’ai 3 filles , ma,fille,aînée souhaite faire le test dès ces 18 ans. Ma mère s’est révélée Brca1… Elle n’a jamais développé de maladie , mon frère est égalemen

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22 avril 2017

Etre porteur du gêne BRCA peux être vécu de différentes manières… Tout dépend de notre histoire personnelle, avoir vécu la maladie de près ou de loin, que ce soit la maladie d’un proche ou de vivre nous même la maladie. Cette nouvelle peut être l’effet d’une bombe pour beaucoup d’entre nous. Pour ma part j’ai pris ça comme une chance, la chance de savoir, la chance d’avoir un suivi personnalisé, la chance de pouvoir prendre les choses en main, la chance que ma mère n’a pas eue. Savoir c’est pouvoir faire changer les choses, soit par un suivi annuel, certes la maladie pourra être déclarée mais sera pris tellement tôt que les séquelles seront moindre, soit par une mastectomie préventive. C’est une opération que l’on ne prend pas à la légère, un suivi psychologique est nécessaire pour prendre le temps de la réflexion, je vais bientôt faire partie de ces personnes qui franchissent le cap de vouloir reprendre le dessus sur notre destin, je ne veux pas me laisser abattre mais je veux battre ce gêne. Je suis convaincue que le jour après cette opération sera le premier jour du reste de ma vie.

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6 décembre 2016

Je suis entrée « officiellement » dans la confrérie BRCA au printemps 2015. Traduisez : j’ai découvert que j’étais porteuse de la mutation au printemps 2015 … Qu’est-ce qui m’a fait pousser la porte de l’onco-généticienne si tard, à 57 ans, alors que le vers était dans le fruit depuis la maladie puis le décès de ma sœur en 2008 ? Le courage me manquait. Les années passant je me racontais avec complaisance que je n’étais certainement pas porteuse puisque pas malade. Bref, la politique de l’autruche me convenait, même si à chaque contrôle annuel d’IRM-écho-mammo je m’octroyait un bon shoot d’adrénaline. J’aurais pu rester dans l’ignorance. J’aurais pu ne jamais être malade. J’aurais pu l’être. J’aurais même pu en mourir … Qu’est-ce qui m’a fait pousser cette porte ? Mes enfants. Commençons par le début. Ma mère a développé un cancer du sein en 1971. Elle avait 35 ans et 4 enfants. Elle s’est battue. Mastectomie, chimiothérapie, radiothérapie, ovariectomie. Après un long et difficile parcours elle en a guéri. Des années plus tard, en 1992, au décès de mon pèr

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2 décembre 2016

J’ai 56 ans, j’habite à Villeurbanne dans le Rhône,en octobre 2013 on me découvre un cancer de l’ovaire droit, je précise que j’étais suivi comme le lait sur le feu depuis l’âge de mes 28 ans vu les antécédents et je tiens à signaler que : jai eu une hystérectomie partielle en 2003 et le chirurgien était au fait de la pathologie familiale…, de plus le médecin radiologue qui me suivait tout les ans pour les mammographies, a commencé a pratiquer des échographies pelviennes et en janvier 2011 : selon ses dires : votre ovaire droit est nécrosé, vous êtes ménauposée..que doit on faire dans des ces cas là on fait confiance..ils sont des professionnels…je suis désolée mais je tenais à le dire, heureusement que tous les professionnels de la santé ne sont pas tous pareils… Je suis opérée en mars 2014 d’une laparotomie , en octobre 2014 je suis opérée d’un cancer de la thyroïde; je fais la détection du gène BRCA1 en juin 2014, et j’apprends que je suis porteuse en septembre 2014, effectivement ma mére (36 ans)et ma tante (38 ans) sont décédées d’un cancer du sein en 1974 et en 1978, plus trois autres tantes cancer du sein dont une est décédée. A l’issu des résultats dee ma prise de sang j’ai averti toutes mes cousines et le reste de ma famille afin qu’ils puissent tous faire la prise de sang. Actuellemnt, je suis en ré

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7 septembre 2016

Avant même que Maman me parle du risque de transmission de la mutation, je savais déjà qu’il existait. Au lycée j’ai fait un bac S option SVT et je suis passionnée de biologie, je ne me souviens plus quand ni comment mais je l’ai compris. Je pense que c’est Maman qui a dû me dire que si j’étais porteuse de la mutation, le cancer ne pourrait pas se développer avant mes 30 ans. La question du test était alors restée en suspend jusqu’à ce que je veuille prendre la pilule. Ma maman et moi allons voir la même gynéco, elle était donc au courant de son cancer et du risque pour moi. Elle refusait de me prescrire la pilule tant que je n’avais pas fait le test. J’ai alors commencé à me renseigner sur le test génétique et j’ai su qu’il fallait être majeur pour le faire. Finalement ma gynécologue s’est renseignée auprès d’autres spécialistes qui lui ont dit que le fait de prendre la pilule n’était pas un facteur aggravant si j’étais porteuse de la mutation, elle a pu me la prescrire. La question du test n’était alors plus une priorité mais je m’étais tellement torturée l’esprit à savoir s’il fallait que je le fasse ou non que j’ai continué à y réfléchir. Je ne supportais plus d’être dans le doute, je voulais savoir. Je consultais quelqu’un dans un CMP (Centre Médicaux Psychologique) qui a cherché à savoir si j

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3 juin 2016

10 cas dans ma famille, 3 décès sur les 8 que je connais, 2 cousines en cours de traitement. C’est mon père qui m’a transmis la mutation… Je sais que je suis porteuse depuis fin juillet 2015 et j’ai fait l’ablation des ovaires et des trompes en septembre. Le 4 mai dernier, j’ai eu une première mastectomie (sein droit) avec reconstruction immédiate par faisceau du muscle grand dorsal. Je n’ai trouvé le forum de discussion qu’une semaine avant ma chirurgie !! Je me suis sentie bien seule… Je pense que cette association manquait VRAIMENT ! MERCIIIII… Les médecins onco-généticiens, onco-gynécologues et les psychologues doivent être informés. Je suis disponible, en tant que personne qui n’a pas déclaré la maladie et qui a choisi les chirurgies prophylactiques. J’ai d’ores et déjà imprimé la plaquette pour la transmettre au service d’onco-génétique et aux médecins … Je ne suis pas sur facebook mais je pourrais faire un effort

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