Avant même que Maman me parle du risque de transmission de la mutation, je savais déjà qu’il existait. Au lycée j’ai fait un bac S option SVT et je suis passionnée de biologie, je ne me souviens plus quand ni comment mais je l’ai compris. Je pense que c’est Maman qui a dû me dire que si j’étais porteuse de la mutation, le cancer ne pourrait pas se développer avant mes 30 ans. La question du test était alors restée en suspend jusqu’à ce que je veuille prendre la pilule. Ma maman et moi allons voir la même gynéco, elle était donc au courant de son cancer et du risque pour moi. Elle refusait de me prescrire la pilule tant que je n’avais pas fait le test. J’ai alors commencé à me renseigner sur le test génétique et j’ai su qu’il fallait être majeur pour le faire.
Finalement ma gynécologue s’est renseignée auprès d’autres spécialistes qui lui ont dit que le fait de prendre la pilule n’était pas un facteur aggravant si j’étais porteuse de la mutation, elle a pu me la prescrire. La question du test n’était alors plus une priorité mais je m’étais tellement torturée l’esprit à savoir s’il fallait que je le fasse ou non que j’ai continué à y réfléchir. Je ne supportais plus d’être dans le doute, je voulais savoir.
Je consultais quelqu’un dans un CMP (Centre Médicaux Psychologique) qui a cherché à savoir si j’étais véritablement décidée à faire ce test. J’ai continué à le voir jusqu’à l’obtention de mes résultats. A partir du moment où j’ai eu 18 ans (c’était en 2006), j’ai demandé à cette personne de faire un attestation pour prouver mon suivi et je suis allée voir l’oncogénéticien avec mon père (Maman était hospitalisée à cette période). L’oncogénéticien a alors voulu m’expliquer ce qu’était cette mutation et ses conséquences mais il ne m’a pas appris grand chose de plus. Le soir même j’ai fait la prise de sang, j’y suis retournée une semaine après pour la deuxième prise de sang. J’essayais de ne pas trop penser aux résultats mais je dois reconnaître que c’était difficile.
J’étais en terminale, le lycée nous avait organisé un voyage à Barcelone. J’avais calculé que d’après ce que m’avait dit le médecin, j’aurais dû avoir les résultats avant le voyage. Ca n’a pas été le cas. C’était la période de Noël, j’ai cru que le médecin avait les résultats mais qu’il voulait attendre la fin de cette période de fêtes pour me les annoncer. J’avais alors de plus en plus la crainte qu’ils soient positifs, je me disais que si c’était négatif, il me l’aurait dit à la date prévue. Cependant, je voulais toujours connaître les résultats, je m’obstinais à me dire que même s’ils étaient positifs c’était une bonne chose, une chance, de le savoir.
Puis, j’ai reçu un papier par la poste, disant que l’hôpital avait mes résultats. Drôle d’effet. J’ai commencé à douter. Je voulais faire médecine, je me disais « Quand j’aurai fini mes études, ce sera peut être le début du cancer. Est-ce que je ne ferais pas autre chose si les résultats sont positifs? ». Je doutais de plus en plus sur l’intérêt de faire ce test maintenant, d’un autre côté je ne supportais pas l’idée d’ignorer la présence ou non de cette mutation alors que je pouvais le savoir.
Le jour de l’annonce, je suis allée au rendez-vous avec Maman. Il y avait des bouchons, ma maman râlait parce qu’on risquait d’être en retard. Pour moi, c’était l’inverse. J’espérais qu’il y ait tellement de bouchons qu’on ne puisse plus aller au rendez-vous parce qu’il serait trop tard. Mais on est arrivées à l’heure. Là je dois dire que j’avais vraiment peur.
On n’a pas eu le temps de s’asseoir que le médecin a tout de suite dit: « Je ne vais pas vous faire attendre plus longtemps, le test est négatif. » OUF. Je suis restée sans rien dire. J’étais ailleurs. J’étais tellement persuadée que le test allait être positif ! Quel soulagement. Ma maman était euphorique. Avec tout ce qu’elle avait traversé, ça faisait longtemps que je ne l’avais pas vue comme ça. Elle devait parler avec l’oncologue de sa dernière opération alors je suis sortie. Et là… J’ai pleuré. Pour la première fois de ma vie j’ai pleuré de joie. J’ai tout de suite appelé mes meilleurs amis et mon copain qui m’avaient beaucoup soutenue. Pendant plusieurs semaines je me suis sentie différente. Je n’avais plus à remettre en question quoi que ce soit, tout était possible.
Aujourd’hui, évidemment, comme je sais que je n’ai pas cette mutation, je ne regrette pas d’avoir fait le test. Mais avec du recul, je me demande toujours quelle aurait été ma réaction si le test avait était positif. Aurais-je tenté médecine? Je pense que c’est une chance énorme de pouvoir connaître le risque que l’on a de déclencher un cancer. Plus on fera de prévention, de dépistage, plus vite il sera décelé, plus vite il sera pris en charge, plus on aura de chance de pouvoir le soigner complètement. D’autant plus que les traitements sont moins lourds pour un cancer débutant.
Je vous ai écrit un long récit, je pense avoir été précise, j’espère que mon histoire pourra vous aider.
Ma mère avait été la première femme que je connaisse à avoir eu un cancer du sein. Elle l’a eu en 1973 à l’âge de 30 ans. Elle est décédée en 1985 à 42 ans après de multiples opérations, traitements, et métastases. Plus tard, deux autres de mes tantes ont suivi, la dernière étant décédée en 2010.
Déjà mère de deux enfants, à 33 ans, j’ai décidé de me prendre en charge. Je me suis adressée à mon médecin de famille qui m’a envoyée à l’Institut Curie pour avoir un entretien avec une généticienne… Elle a manifesté l’intérêt de me faire suivre vu le nombre de cas dans l’arbre généalogique que j’avais élaboré avec des infos fournies par ma grande-mère.
Le test génétique ne pouvait pas être fait sur moi car « n’étant pas une personne déjà malade sur qui pouvoir faire le prélèvement … ». Seule ma tante qui habitait en Espagne était déjà malade mais je ne pouvais pas la faire venir à Paris. Et vu son caractère peu collaborateur, lui faire prélever son sang pour me l’envoyer à Paris me semblait impensable. Une fois le gène portant la mutation pour ma famille répertorié, il était plus facile de le comparer sur les autres membres de la famille. Et, normalement, lorsque les familles apprennent l’existence dune mutation, elles sont censées informer les autres membres plus éloignés.
J’ai alors été prévenue en 2003, un peu après ma visite à Curie, du fait que ma famille (au sens large du terme) était déjà recensée comme porteuse de ce gêne muté. C’était un cousin de ma mère qui avait prévenu ma tante par téléphone. Lui, a eu un double cancer de sein depuis. J’ai commencé à me faire suivre dans le privé (j’avais trouvé rude, brusque, leur approche du corps, de la nudité, les informations que l’on demande, de ce que l’on montre et à qui à Curie, et, n’étant pas encore malade, je m’étais dit : « je préfère vivre ça autrement pour le moment. Si je n’ai pas le choix je reviendrai peut-être ».
En 2013, j’ai développé la maladie. Je n’avais pas fait d’ablation préventive. En France, on ne me l’avait pas proposée, et même si j’étais suivie tous les six mois je n’ai pas été contente et j’ai toujours changé de médecin. La tumeur était grande -passée inaperçue aux échographies chez le gynéco- mais pas agressive, sans métastase, et seulement au sein droit. Et, là, la question s’est posée… : Me faire une double mastectomie avec reconstruction immédiate. Enfin surtout moi. Une fois le résultat de la biopsie tombé, j’ai posé cette question à un chirurgien cancérologue pendant ma consultation.
Étant espagnole et entourée de personnes qui m’encourageaient à faire une ablation préventive depuis longtemps, parce que ça se pratiquait déjà la-bas (suivant peut-être les américains). Les médecins m’ont parlé du DIEP (technique de greffe de chair et peau de son ventre pour en faire ses seins, avec microchirurgie pour brancher les artères et veines de chaque côté, voir sur internet pour plus d’info). Le fait d’être porteuse de la mutation me rendait automatiquement susceptible de demander une ablation préventive et la Sécurité Sociale acceptait ce cas: je réunissais les conditions nécessaires et suffisantes pour être redevable d’une telle opération.
J’ai dû faire une chimiothérapie d’abord,pendant six mois, avant de me faire opérer. Les traitements, je les ai subits avec beaucoup d’esprit positif, de façon sportive, fatiguée parfois mais pas effondrée. Je ne voudrais pas décourager qui que ce soit… mais les interventions chirurgicales ont été la partie la plus dure. Peut être aussi psychiquement. J’ai dû assister à beaucoup de changements dans mon corps, beaucoup de jours d’hôpital après mon opération, des complications (thromboses puis infection). Je ne sais pas comment cela aurait été sans reconstruction ni double ablation. Pendant une IRM, juste avant de commencer le traitement, ils ont découvert un autre cancer dans l’autres sein, tout petit celui-ci. Alors la double ablation avait encore plus de sens.
Concernant le test. M’a-t-il apporté quelque chose de savoir que j’étais porteuse… ? À cette question je pourrais dire oui et en même temps non. Je m’explique. Je savais que ma mère avait eu un cancer du sein et qu’elle en était morte. Pareil pour mes deux tantes. En même temps, de me sentir intérieurement condamnée à avoir la maladie, je me sentais chanceuse. Je ressentais que, soit à cause des cancers de mes tantes (pas agressifs, lents, successifs, mais négligés par le médecin dans un cas, et par la patiente dans l’autre), soit à cause d’une sorte de bonne étoile que j’imaginais pour moi, je ne serais pas concernée. Même si le cas de ma mère fut exceptionnellement dur, une fois dépassée l’âge de 30 ans, j’aurais plutôt le cancer de mes deux autres tantes. Soit je serais épargnée, soit en faisant bien les choses, je guérirais. Je ferais donc confiance à la chance ou à la médecine. Le test en fait n’a servi qu’à avoir un accès prioritaire et couvert par la sécurité sociale pour l’ablation préventive du deuxième sein. Le suivi régulier, tous les six mois aurait été recommandé, ou pas, par n’importe quel médecin sérieux. Alors même si nous faisons attention à trouver le médecin qui veut bien nous surveiller, ne pas faire le test vous met dans la situation de tant de personnes qui ont eu un membre de leur famille atteint par la même maladie, et qui ne possèdent pas le test qui prouve leur risque. Pour certains c’est mieux ainsi, pour d’autres ce serait libérateur de se savoir non porteurs du gène muté. Personnellement je ne vois pas vraiment un vrai différence, c’est chacun qui peut trouver rassurant ou pas le fait de faire le test.
Vu dans la presse (2013) Vu dans la presse (2016)
Moi et ma soeur jumelle , nous sommes porteuses du gène BRCA1. Nous avons fait l’ablation préventive des seins en octobre 2015 avec reconstruction par expender puis, en février 2016, la pose des prothèses définitives.
Nous l’avons découvert en mai 2014 .
Tout a commencé quand l’oncle de mon papa, qui ne le connaissait pas (oui, petit problème de famille !), lui a envoyé une lettre pour lui dire qu’il avait fait des recherches génétiques, qu’on avait découvert un gène muté, et qu’il était de son devoir de prévenir toute la famille .
Moi et ma soeur jumelle avons voulu faire le test. Mon papa ne voulait pas ni mon grand frère (nous sommes 3 enfants ).
Bon, maintenant mon papa sait qu’il est porteur vu que moi et ma soeur nous l’avons !
Nous sommes suivi à l’hôpital Tenon à Paris car l’oncle de mon papa y avait fait tout le dossier. Il a fait tout le travail de recherche ! On le remerciera jamais assez .
Nous avons mis 1 an à nous décider pour faire l’ablation préventive mais ça nous semblait une évidence de le faire. Ma tante paternelle a eu un cancer du sein à 31 ans et en est décédée à 36 ans. Ma grand mère a eu un cancer du sein à 53 ans et l’oncle de mon papa , celui qui lui a écrit la lettre, à aussi eu un cancer du sein à 63 ans .
Donc, décision très très dure à prendre car se séparer de notre poitrine aussi jeune (Enfin jeune ou pas, de toutes façons, c’est une décision très dure à prendre)… et, autour de nous, on nous disait qu’on était jeunes pour faire ça ! Mais nous, on s’est dit qu’il ne fallait pas attendre maintenant qu’on savait. Que ce soit là ou plus tard, il faudra y passer, alors !!! Et en plus si on attendait on prenait le risque de développer un cancer. Alors la décision a été prise !
L’opération c’est bien passée pour moi et ma soeur, mais nous avons beaucoup souffert. Très douloureux !! (Faut avouer qu’on est des petites natures). On savait que ce serait douloureux, on nous avait préparées. Mais autant ! Ça on ne pensait pas !
Mais aujourd’hui on ne regrette pas du tout ! Au contraire, on se sent soulagées. Plus cette épée de Damocles au dessus de la tête ! Je suis contente de ma nouvelle poitrine, ça fait vraiment naturel, on est tombées sur une bonne chirurgienne ! Je la remercie vraiment pour ça !!
Ça été long mais ça en vaut la peine ! On se sent tellement soulagée après l’opération. Je me suis toujours dit que je ne voulais pas regretter. Si je n’avais pas fait l’opération, mais juste le suivi, et qu’un jour j’avais eu un cancer, je ne me le serais jamais pardonné. Je savais que j’aurai pu l’éviter et ne l’avais pas fait. Je ne veux pas vivre avec des regrets.
Je suis contente d’avoir vécu ça avec ma soeur jumelle. On a traversé ça ensemble. C’était ou toutes les deux ou personne. On a pris la décision ensemble. Ca aide énormément ! Et que ma famille soit là, c’est très important.
Je tenais à dire un grand merci au forum car il m’a énormément aidé et apporté ! Merci beaucoups !!!
Voilà mon petit parcours !