La transmission de l’information à ma famille n’a pas été si difficile en fin de compte.

Mais transmettre à qui ?

Dès le 1er rendez vous, mon oncogénéticienne a retracé l’arbre généalogique de ma famille, pour déterminer si j’avais le profil pour faire le test de recherche de mutation génétique et recenser les cas de cancer connus dans ma famille.
Si je connais bien mes tante, oncle, cousin et cousine, la génération des grands oncles et grandes tantes est très floue. La plupart sont décédés bien avant ma naissance. C’est ma mère qui m’a donné les noms de celles et ceux qui avaient eu un cancer. Dans cette génération des grands parents, celles et ceux qui ont eu un cancer ne le disaient pas, c’était un secret. Par contre tous mes proches parents savent que ma grand mère maternelle, ma mère et moi avons eu un cancer du sein.
Après une attente de 1 an et 8 mois (pendant laquelle j’ai pensé plusieurs fois à abandonner la recherche), les résultats de la recherche génétique sont arrivés.

Mon oncogénéticienne m’a reçu une seconde fois. Elle a déterminé de quel coté provenait la transmission de cette mutation génétique. Dans mon cas, il s’agissait d’une transmission du coté maternel. Puis elle m’a expliqué qu’en tant que «cas témoin» c’est à dire la première personne de la famille qui réalise le test génétique, je devais informer certains membres de ma famille (qu’elle a ciblé) de l’existence d’une anomalie génétique familiale. En réalité, le nombre de personnes que je devais contacter était réduit.
C’était une mission délicate pour moi car je n’étais pas très à l’aise pour leur annoncer cette nouvelle, qui avait déjà été un choc pour moi. J’avais peur de mal transmettre l’information : je ne suis pas médecin ! Saurai-je répondre à leurs questions éventuelles ? Comment formuler mon annonce ? N’étais je pas l’oiseau de mauvais augure ? Après tout, je m’adressais à des personnes saines, qui n’avaient pas d’expérience de cancer, maladie que tout le monde redoute pour lui même. Comment allaient elles réagir ?
En fin de compte, j’ai compris que le cancer du sein faisait partie de mon histoire personnelle certes, mais la transmission de la mutation génétique dépasse le cadre de ma vie privée. Elle concerne toute la famille et pas seulement mes enfants.
Même si cette démarche d’information n’est pas facile à faire, je me mets à la place des membres de ma famille. Il me semble plus convivial d’entendre et de discuter de la mutation génétique avec un proche que de recevoir un courrier d’un oncogénéticien inconnu.
Une chose est sûre, il faut absolument en parler dans la famille. Et ce n’était pas «Mission Impossible» !

Mais comment faire ?

A part ma fille, tous les membres de ma famille habitent loin de chez moi, dans d’autres départements. Les premières personnes informées ont été celles les plus proches affectivement, c’est à dire ma fille majeure, ma mère et ma soeur. Puis j’ai téléphoné à mon cousin, à ma cousine, avec lesquels nous avons peu de contacts mais ils sont toujours chaleureux .
Ma méthode d’information a été la même pour tous : j’ai choisi de présenter l’information de manière la plus neutre possible et surtout d’insister sur cette notion : faire le test génétique est une décision personnelle. Chacun est libre de le faire ou de ne pas le faire. Donc que ce soit par téléphone ou de visue, j’ai expliqué le pourquoi de ma démarche. Puis par courrier, j’ai transmis une lettre type que m’avais remis mon oncogénéticienne avec une copie de mes résultats de recherche génétique et l’adresse du centre d’oncogénétique le plus proche de chez eux pour qu’ils puissent prendre contact plus facilement avec un oncogénéticien.
Toutes les personnes contactées ont bien accueilli l’information. J’étais soulagée que tout ce soit bien passé. Certains m’ont remercié de les avoir informé. Ma mère m’a simplement dit : “tu sais, je vais faire le test pour te faire plaisir, mais quelque soit le résultat, ça ne changera rien pour moi”. Effectivement, ça m’a fait très plaisir qu’elle participe au test.
En conclusion , j’ai compris que ces résultats de recherche génétique ne sont pas seulement une part de moi même mais qu’ils sont un outil permettant de faire de la prévention au sein de la famille au sens large et parfois de sauver des vie. Ca mérite bien quelques efforts.