Catégorie : Évènements

9 mars 2021

Les premières recommandations européennes sur le testing des gènes BRCA, émises à l’initiative de la SFMPP, viennent d’être publiées dans la revue majeure « European Journal of Cancer » et sont en ligne.

La SFMPP a commissionné un travail collaboratif réunissant une cinquantaine d’experts représentant 12 pays comprenant des généticiens, oncologues médicaux et chirurgicaux, pathologistes, éthiciens et des représentants de patients (BRCA France) pour élaborer ces recommandations européennes, afin d’intégrer les différents développements préventifs et thérapeutiques.

Plusieurs recommandations sur les tests BRCA étaient disponibles jusqu’alors dans le monde, mais aucune au niveau européen, où l’on dénombrait plus de 15 référentiels différents. Les avancées thérapeutiques récentes dans la personnalisation du cancer du sein et des traitements avec les inhibiteurs de PARP dans les cancers du sein, de l’ovaire, de la prostate et du pancréas, récemment approuvés, rendaient nécessaire ce travail intégratif pour optimiser les pratiques cliniques du testing BRCA.

Ces recommandations pour les tests BRCA ont pour but :

(1) d’identifier les personnes susceptibles de bénéficier de conseils génétiques et de stratégies de réduction des risques,
(2) de mettre à jour les indications des tests pour les thérapies par PARPi approuvées par les agences du médicament;
(3) de proposer des recommandations de tests pour une prise en charge personnalisée du cancer du sein précoce et métastatique;
(4) d’aborder la question des circuits rapides et de l’analyse des tumeurs.

Parmi les points forts de ce travail, l’article rappelle que près d’une femme sur deux atteinte d’un cancer du sein ou de l’ovaire et porteuse d’une mutation BRCA ne présente pas les critères familiaux pour accéder au test. Il en est de même pour le cancer du pancréas et de la prostate. Les auteurs recommandent qu’en cas de valeur thérapeutique, le test BRCA soit proposé aux patients indépendamment de leur histoire familiale.

Dans certains cas précisés dans l’article, l’information BRCA peut être utile pour personnaliser les traitements conventionnels dans le cancer du sein, tels que la chirurgie et la radiothérapie lors de la phase initiale de la prise en charge, ou encore l’utilisation de certaines chimiothérapies à base de sel de platine pour des cancers métastatiques.
Pour les indications de test à visée préventive, les critères d’indications ont été revus et actualisés à selon une méthodologie spécifique et à la lumière des données disponibles sur la probabilité de porter une mutation en fonction des paramètres familiaux et personnels.

Pour les indications des PARPi, le testing BRCA est proposé indépendamment de l’histoire familiale pour tout cancer de l’ovaire au diagnostic ou en récidive, dans les cancers du sein et de la prostate métastatiques dits hormonorésistants et dans les cancers avancés du pancréas.
Enfin, dans certaines situations où un cancer est diagnostiqué en dehors d’une histoire familiale, les prescriptions peuvent être faites par l’oncologue sur le matériel tumoral en cas d’utilisation thérapeutique. L’information du patient doit alors aussi porter sur le risque familial latent en cas de découverte d’une mutation avec une possibilité de conseil génétique.

Ce travail permettra de standardiser et d’actualiser les indications préventives et thérapeutiques du testing BRCA au niveau Français et Européen.

13 janvier 2021

En 2021, BRCA France se refait une beauté!

Vous pouvez nous aider en imprimant notre plaquette et en la déposant dans les salles d’attente !

Parce que le dépistage c’est sage mais que la prévention c’est l’action, n’hésitez pas à vous informer sur “Le Cancer d’origine Génétique” et à diffuser l’information !

Cliquez ici pour découvrir notre nouvelle plaquette !

15 juillet 2019
27 mars 2019

[ CANCER PRIDE ] Le TEASER 🌷Entrée libre, sortie heureuse !

C'est la marche de votre vie.La Cancer Pride 2019​ est le plus grand événement en France pour libérer la parole autour de tous les cancers ! 📣✊ Rdv à 12h, place de la République à Paris. Ca va être bien. Ca va être très bien même.🌺 cancerpride.org

Publiée par Kicking Cancer sur Mardi 26 mars 2019


12 février 2019

« Agir pour la prévention, c’est prendre le temps de la réflexion. »

Parole d’une femme à haut risque génétique :

« Prendre sa vie en main, c’est avoir la liberté de choisir, décider de ne pas subir.

Se rencontrer, c’est une manière de rendre concret ce qui nous semble flou aujour d’hui. S’écouter, partager et échanger, c’est privilégier nos choix, notre temps, car au final c’est de notre histoire dont il est question. »

De quoi s’agit-t-il ?

Le café BRCA est un groupe chaleureux, convivial et confidentiel dans lequel sont abordés, tous les deux mois, divers thèmes : le risque, la chirurgie prophylactique, la transmission… Ce lieu est un espace de parole et d’échanges où les participantes peuvent partager leurs vécus, craintes et questionnements.

Ce café est ouvert à toute femme porteuse d’une mutation génétique BRCA 1 et BRCA 2.

Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.

Pour qui ?

Toute femme ayant une mutation génétique prédisposant au cancer du sein et des ovaires.

Pourquoi ?

Offrir un espace de soutien et d’échanges autour de vos questionnements.

Comment ?

Nombre de places limité à 10 personnes,
Inscription obligatoire.

Combien ?

Sans participation financière (financé par GENEPY).

GENEPY ?

Réseau de prise en charge des personnes à risque GENEtique de cancer en Midi- PYrénées.

Objectifs 
du groupe

• Offrir un temps de rencontre qui permet de rompre un sentiment de solitude et de favoriser les liens entre les participantes.

• Offrir un espace de soutien et de partage autorisant un temps de réflexion et d’élaboration autour des problématiques complexes de l’oncogénétique.


Lieu

Café culturel La part du Hasard, 6 rue Saint-Charles, 31000 Toulouse.

Horaires

Tous les deux mois, le lundi de 19h00 à 20h30

Durée

1h30

Animation du groupe

• Jonathan Grondin, psychologue clinicien à GENEPY, 05 31 15 57 37, grondin.jonathan@iuct-oncopole.fr

• Véronique Miraglia, co-animatrice, 06 67 99 59 18, vero.baraglia@gmail.com

Informations et inscriptions

Contacter la cellule de coordination GENEPY :

• 05.31.15.52.93
• genepy@oncomip.fr


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12 février 2019

Dans les suites de la consultation d’oncogénétique, le programme GENECAL propose aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2, de participer à un groupe de parole et d’échange.
Soumis aux règles de confidentialité, il se déroule dans un climat de non-jugement et de respect de la parole.
Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.

Les objectifs du groupe de parole

  • Offrir un espace de soutien et de partage, défini comme un temps de rencontre, de réflexion et d’élaboration.
  • Donner la possibilité d’exprimer les vécus, les ressentis, les inquiétudes, de poser et partager les questions de chacune.

En pratique

Ce groupe de parole sera animé par Sophie LAURENT, psychologue et Laurène REBATTU, conseillère en génétique de la consultation d’oncogénétique. Il se déroulera en partenariat avec la ligue contre le cancer de Colmar.

  • Date : mercredi 27 février 2018 à 16h30.
  • Durée : 1h30
  • Lieu : Maison de la Ligue et des Patients, 11 rue Camille Schlumberger 68000 COLMAR.

Vous souhaitez plus d’information ou prévenir de votre présence ?

  • Contacter la cellule de coordination du programme GENECAL : 03 88 11 52 53 ou genecal@chru-strasbourg.fr
  • Les prochaines dates des séances sont consultables sur le site www.réseau-carol.fr, rubrique Information/Oncogénétique

Cellule de Coordination Interrégionale Alsace – Lorraine Accompagnement des Familles à Haut Risque de Cancers UF6948 1 place de l’hôpital B.P. 426 67091 STRASBOURG Cedex  — Coordinatrice Gestionnaire : Dr Christine MAUGARD — Coordinatrice adjointe : Mme Fanchon GILLMANN — Chargée de mission Alsace : Mme Elodie HASER — Tél : 03 88 11 52 53 Fax : 03 88 11 51 10 Genecal@chru-strasbourg.fr

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7 novembre 2018

Dans les suites de la consultation d’oncogénétique, le programme GENECAL propose aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2, de participer à un groupe de parole et d’échange.
Soumis aux règles de confidentialité, il se déroule dans un climat de non-jugement et de respect de la parole.
Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.

Les objectifs du groupe de parole

  • Offrir un espace de soutien et de partage, défini comme un temps de rencontre, de réflexion et d’élaboration.
  • Donner la possibilité d’exprimer les vécus, les ressentis, les inquiétudes, de poser et partager les questions de chacune.

En pratique

Ce groupe de parole sera animé par Sophie LAURENT, psychologue et Laurène REBATTU, conseillère en génétique de la consultation d’Oncogénétique.

  • Date : mercredi 14 novembre 2018 à 16h30.
  • Durée : 1h30
  • Lieu : Maison de la Ligue et des Patients, 11 rue Camille Schlumberger 68000 COLMAR.

Vous souhaitez plus d’information ou prévenir de votre présence ?

  • Contacter la cellule de coordination du programme GENECAL : 03 88 11 52 53 ou genecal@chru-strasbourg.fr
  • Les prochaines dates des séances sont consultables sur le site www.réseau-carol.fr, rubrique Information/Oncogénétique

 

Cellule de Coordination Interrégionale Alsace – Lorraine Accompagnement des Familles à Haut Risque de Cancers UF6948 1 place de l’hôpital B.P. 426 67091 STRASBOURG Cedex  — Coordinatrice Gestionnaire : Dr Christine MAUGARD — Coordinatrice adjointe : Mme Fanchon GILLMANN — Chargée de mission Alsace : Mme Elodie HASER — Tél : 03 88 11 52 53 Fax : 03 88 11 51 10 Genecal@chru-strasbourg.fr

 

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8 octobre 2018

« Agir pour la prévention, c’est prendre le temps de la réflexion. »

Parole d’une femme à haut risque génétique :

« Prendre sa vie en main, c’est avoir la liberté de choisir, décider de ne pas subir.

Se rencontrer, c’est une manière de rendre concret ce qui nous semble flou aujour d’hui. S’écouter, partager et échanger, c’est privilégier nos choix, notre temps, car au final c’est de notre histoire dont il est question. »

De quoi s’agit-t-il ?

Le café BRCA est un groupe chaleureux, convivial et confidentiel dans lequel sont abordés, tous les deux mois, divers thèmes : le risque, la chirurgie prophylactique, la transmission… Ce lieu est un espace de parole et d’échanges où les participantes peuvent partager leurs vécus, craintes et questionnements.

Ce café est ouvert à toute femme porteuse d’une mutation génétique BRCA 1 et BRCA 2.

Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.

Pour qui ?

Toute femme ayant une mutation génétique prédisposant au cancer du sein et des ovaires.

Pourquoi ?

Offrir un espace de soutien et d’échanges autour de vos questionnements.

Comment ?

Nombre de places limité à 10 personnes,
Inscription obligatoire.

Combien ?

Sans participation financière (financé par GENEPY).

GENEPY ?

Réseau de prise en charge des personnes à risque GENEtique de cancer en Midi- PYrénées.

Objectifs 
du groupe

 Offrir un temps de rencontre qui permet de rompre un sentiment de solitude et de favoriser les liens entre les participantes.

 Offrir un espace de soutien et de partage autorisant un temps de réflexion et d’élaboration autour des problématiques complexes de l’oncogénétique.

 


Lieu

Café culturel La part du Hasard, 6 rue Saint-Charles, 31000 Toulouse.

Horaires

Tous les deux mois, le lundi de 19h00 à 20h30

Durée

1h30

Animation du groupe

• Jonathan Grondin, psychologue clinicien à GENEPY, 05 31 15 57 37, grondin.jonathan@iuct-oncopole.fr

• Véronique Miraglia, co-animatrice, 06 67 99 59 18, vero.baraglia@gmail.com

Informations et inscriptions

Contacter la cellule de coordination GENEPY :

• 05.31.15.52.93
• genepy@oncomip.fr

 


 

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4 octobre 2018

Soirée d’information pour les personnes à haut risque génétique de cancer du sein et leur famille : porteurs d’une mutation sur les gènes BRCA1, BRCA2 ou PALB2

GRAND PUBLIC OUVERT À TOUS

Inscription gratuite mais obligatoire
(nombre de place limité)
03 88 11 52 53
genecal@chru-strasbourg.fr

 

PROGRAMME

Modérateur : Dr ESSNER, oncologue (HCC)

18h30 Accueil – collation

19h15 Mot d’introduction – Melle FIAT, directrice des Hôpitaux Civils de Colmar (HCC)– Dr LIMACHER, médecin oncogénéticien (HCC)

GENECAL, votre programme d’accompagnement de suivi : de sa naissance à aujourd’hui – Dr MAUGARD, médecin généticien (Hôpitaux Universitaires de Strasbourg)

Surveillance et prévention :

>La surveillance par imagerie mammaire – Dr HOLL, radiologue au cabinet d’imagerie médicale du vignoble
>La chirurgie mammaire de prévention – Dr WEITBRUCH, chirurgien sénologue (HCC)
>La chirurgie ovarienne de prévention – Dr CHANEY, chirurgien gynécologue (HCC)

L’accompagnement psychologique proposé par GENECAL :

Le groupe de parole proposé à la maison de la Ligue – Mme LAURENT, psychologue et Mme REBATTU, conseillère en génétique

Conclusion–Dr LIMACHER, médecin oncogénéticien (HCC)

20h45 Fin des exposés – verre de l’amitié

 

ACCES

Centre de formation des professions paramédicales, amphithéâtre n°2

  • Situé à l’angle de l’avenue de Rome et dela rue du Docteur Paul Betz à Colmar
  • Entrée du bâtiment sur la rue Paul Betz (derrière le nouvel hôpital
    « Pasteur 2 »)
  • Dans le bâtiment, suivre les panneaux
    « amphithéâtre n°2 »

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16 juillet 2018

Dans le cadre de son cycle de conférences grand public, l’Institut du Sein Nantes Loire abordera en septembre la thématique du risque génétique pour les patientes souffrant de cancer du sein et de l’ovaire. Cette conférence se déroulera Mardi 18 septembre de 18h30 à 20h30 à l’Hôpital privé du Confluent à Nantes.

Nos intervenants, issus de diverses spécialités médicales, croiseront leur regard pour répondre de manière multidisciplinaire aux principales questions : qu’est-ce qu’une prédisposition génétique ? Qui est concerné ? Comment se déroule le test de dépistage ? En cas de prédisposition héréditaire avérée, quel suivi personnalisé est mis en place ? Quels traitements préventifs chirurgicaux envisager ? Des patientes porteuses d’une mutation génétique seront également présentes pour partager leur expérience.

 

 

 

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