Le programme de cette année 2018 permet au public d’assister à des conférences sur des thèmes variés – Nous serons là ! Et vous pourrez rencontrer Marie-Françoise, notre relai régional.
En savoir plus…
Salon des K. Fighteuses
Le jeudi 26 avril au Centre Léon Bérard à partir de 10h
Evénement organisé en collaboration avec l’association Dégom’crab.
Les pôles situés dans le Hall d’accueil 1 (bâtiment principal) :
– Se faire plaisir : Lingerie Garance, Les bijoux de Sein Rose, Fuck Cancer (Olivia), Mister k. by Charlotte, L’association Sein Serment Solidaire – Les Tricoteuses
– S’entraider, se rencontrer, échanger : Sandra Sanji, L’association des Nanas, RoseCar, SoSFéminité, Association Jeune et Rose, Voix des Patients et Chaine Rose.
– Se réinsérer : Plateforme Allo Alex
Les pôles situés dans le Hall d’accueil 1 (bâtiment principal) :
– Prendre soin de soi : Alexia Cassar (à partir de 14h), Même Cosmétiques, Ozalys, Les termes de La Roche Posay, Gommage des mains avec notre socio-esthéticienne
– Le coin des dédicaces : Sarah Peb, Lili Sohn, Marine de Nicola, Séverine Martin (mon nibard vs crabevador), Stéphanie Jonte (« j’ai de la chance j’ai un cancer »)
– Espace speed-talking : programme ci-dessous
Speed talking défini – Hall 3 du Centre Léon Bérard :
– 10h15 : ouverture discours de Séverine
– 10h45 à 11h15 : « Les compléments alimentaires » : Marina Colombani, diététicienne
– 11h30 à 12h00 : « Colorimétrie / conseil de mise en image » : Aurélie Delabre, socio-
esthéticienne
– 14h00 à 14h30 : « Oncogénétique » : Dr Valérie Bonadona
– 14h45 à 15h15 : « Entreprise et cancer » : Nathalie Vallet-Renart
– 15h30 à 16h00 : « Fertilité » : Dr Christine Rousset-Jablonski
– 16h15 à 17h00 : « s’engager pendant ou après le cancer : pourquoi ? »
À 17h : Zumba sur le parvis extérieur du Centre Léon Bérard pour clôturer le salon.
À 18h30 : spectacle de Sarah Peb « K Surprise ».8€ sur réservation : bit.ly/sarahpeb-kfighteuses
Le programme GENECAL d’accompagnement des familles à haut risque de cancer en Alsace-Lorraine, en partenariat avec l’équipe d’Oncogénétique de l’Hôpital de Strasbourg, propose un groupe de parole et d’échange aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2.
Ce groupe a pour objectif d’offrir un espace de soutien et de partage. Il est défini comme un temps de rencontre et de réflexion donnant la possibilité d’exprimer son vécu, son ressenti, ses inquiétudes, de poser et partager ses questions.
Ce groupe sera soumis aux règles de confidentialité et se déroulera dans un climat de non-jugement et de respect de la parole de chacune.
Nous prévoyons de nous réunir tout les 2 mois environ pour une durée d’environ une heure. Il sera animé par Sophie LAURENT, psychologue et les conseiller(e)s en génétique, Nicolas TARIS à Strasbourg et Laurène Lebattu à Colmar.
Prochaines dates :
- STRASBOURG : mardi 17 avril 2018 à 17h
Salle 2 : Esc. B, sous-sol du Nouvel Hôpital Civil, en face de la pharmacie. - COLMAR : mercredi 25 avril 2018 à 16h30 à la Maison de la Ligue et des Patients
11 rue Camille Schlumberger.
Inscription au préalable auprès du programme GENECAL au 03 88 11 52 53 ou genecal@chru-strasbourg.fr
Pour en savoir plus : www.reseau-carol.fr
Dans les suites de la consultation d’oncogénétique, le programme GENECAL propose aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2, de participer à un groupe de parole et d’échange.
Soumis aux règles de confidentialité, il se déroule dans un climat de non-jugement et de respect de la parole.
Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.
Les objectifs du groupe de parole
- Offrir un espace de soutien et de partage, défini comme un temps de rencontre, de réflexion et d’élaboration.
- Donner la possibilité d’exprimer les vécus, les ressentis, les inquiétudes, de poser et partager les questions de chacune.
En pratique
Ce groupe de parole sera animé par Sophie LAURENT, psychologue et Laurène REBATTU, conseillère en génétique de la consultation d’Oncogénétique.
- Date : mercredi 14 février 2018 à 16h30.
- Durée : 1h30
- Lieu : Maison de La Ligue et des Patients, 11 rue Camille Schlumberger – 68000 COLMAR.
Vous souhaitez plus d’information ou prévenir de votre présence ?
- Contacter la cellule de coordination du programme GENECAL : 03 88 11 5 53 ou genecal@chru-strasbourg.fr
- Les prochaines dates des séances sont consultables sur le site www.réseau-carol.fr, rubrique Information/Oncogénétique
Cellule de Coordination Interrégionale Alsace – Lorraine Accompagnement des Familles à Haut Risque de Cancers UF6948 1 place de l’hôpital B.P. 426 67091 STRASBOURG Cedex — Coordinatrice Gestionnaire : Dr Christine MAUGARD — Coordinatrice adjointe : Mme Fanchon GILLMANN — Chargée de mission Alsace : Mme Elodie HASER — Tél : 03 88 11 52 53 Fax : 03 88 11 51 10 Genecal@chru-strasbourg.fr
Une belle initiative du groupe GENECAL de Strasbourg :
Un groupe de parole réservé aux hommes BRCA !
EN PRATIQUELIEU :
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DURÉE : 1hANIMÉ PAR :
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Dans les suites de la consultation d’oncogénétique, le programme GENECAL propose aux hommes porteurs d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2, de participer à un groupe de parole et d’échange.
Soumis aux règles de confidentialité, il se déroule dans un climat de non-jugement et de respect de la parole.
Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.
LES OBJECTIFS DU GROUPE DE PAROLE :
→ Offrir un espace de soutien et de partage, défini comme un temps de rencontre, de réflexion et d’élaboration.
→ Donner la possibilité d’exprimer les vécus, les ressentis, les inquiétudes, de poser et de partager les questions de chacune.
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L’association BRCA France co-organise avec la Société Française de Médecine Prédictive & Personnalisée, son 2ème symposium BRCA à Paris
(>>Programme complet à destination des professionnels de la santé)
Programme pour la partie Grand Public à laquelle vous pouvez assister
Date
Jeudi 5 octobre 2017
Lieu
Institut des Cordeliers
15, Rue de l’École de Médecine 75006 Paris
Inscription
Une inscription en ligne est gratuite mais obligatoire sur : www.atoutcom.com
Programme Grand Public
13h45 – Accueil des participants
14h00 – 16h30 Rencontres avec les patientes et leur entourage
Modérateurs : Noëlle Bastide, Pascal Pujol – Montpellier
14h00 – 15h00
Comment communiquer l’information à sa famille ?
Aspect psychologiques : l’étude PSICOM
Nathalie Allègre – Montpellier
Le point de vue des patientes
Association BRCA France
15h00 – 15h45
Vers un dépistage pour tous ?
Le point de vue des patientes
Carole Nahmad – Paris
Le point de vue du chirurgien
Arash Rafii – Paris, Doa
15h45 – 16h20
Association BRCA France
Présentation du réseau, bilan des actions, projets et recherche
Noëlle Bastide – Montpellier
16h10 – 16h30
Discussion et conclusion
Noëlle Bastide, Pascal Pujol – Montpellier
16h30 – Assemblée Générale de l’association BRCA France
Co-organisé par :
Nos partenaires :
Le programme GENECAL d’accompagnement des familles à haut risque de cancer en Alsace-Lorraine, en partenariat avec l’équipe d’Oncogénétique de l’Hôpital de Strasbourg, propose un groupe de parole et d’échange aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2.
Ce groupe a pour objectif d’offrir un espace de soutien et de partage. Il est défini comme un temps de rencontre et de réflexion donnant la possibilité d’exprimer son vécu, son ressenti, ses inquiétudes, de poser et partager ses questions.
Ce groupe sera soumis aux règles de confidentialité et se déroulera dans un climat de non-jugement et de respect de la parole de chacune.
Nous prévoyons de nous réunir tout les 2 mois environ pour une durée d’environ une heure. Il sera animé par Sophie LAURENT, psychologue et Nicolas TARIS, conseiller en génétique.
- Prochaines dates : mardi 12 septembre 2017 à 17h ; Mardi 12 décembre 2017 à 17h
- Lieu : Salle 2 : Esc. B, sous-sol du Nouvel Hôpital Civil, en face de la pharmacie.
Inscription au préalable auprès du programme GENECAL au 03 88 11 52 53.
Pour en savoir plus : www.reseau-carol.fr
Représentée par Marie-Françoise, notre relai régional, BRCA France était présente lors de la 4ème journée régionale d’échange Médecins-Patients au centre Lacassagne de Nice le vendredi 16 juin dernier.
Représentée par Clarisse et son équipe, le 13 mai dernier BRCA France participait à la Moon Walk de Londres, marche de nuit désormais célèbre, organisée par l’association Walk the Walk.
L’histoire de Walk the Walk
Cette aventure a démarré en 1997, une anglaise apprend qu’elle a un cancer du sein. après ses traitements, ses amis lui disent de courir car le sport est un bon remède. Mais elle ne sait pas courir et commence donc à marcher. Elle emmène ses amis et commence à organiser des marches en équipe, participe au marathon de New York avec des amis en marchant et en soutien gorge pour sensibiliser les gens sur la maladie et récolter de l’argent pour la recherche. Petit à petit, elle finit par créer Walk the Walk ! Une marche de nuit à Londres, sur la distance d’un marathon ou d’un Semi. Aujourd’hui plus de 10 000 personnes participent à ces marches chaque année.
Clarisse nous raconte
C’était la 20ème édition cette année mais une première pour moi. Cette marche était une belle aventure humaine, 20 000 femmes (quelques rares hommes aussi), de tout âge et toute condition physique, venus effectuer cette marche de nuit dans les rues de Londres devant des passants et bénévoles d’un enthousiasme extraordinaire. Merci de m’avoir apporté ce soutien financier. J’avais fait réaliser des tatoos avec le logo et le nom de notre association et chaque membre de mon équipe de 6 femmes portait ce tatoo. C’était sympa, dommage que le temps n’était pas de la partie, il faisait assez froid et nous n’avons pas pu marcher longtemps en soutien-gorge, les pulls sont vite devenus indispensables, nous avons débuté la marche à 23H30 et nous l’avons terminé à 4H30 ! Fatigant mais vraiment sympa.