19 novembre 2018

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19 novembre 2018

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7 novembre 2018

Dans les suites de la consultation d’oncogénétique, le programme GENECAL propose aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2, de participer à un groupe de parole et d’échange.
Soumis aux règles de confidentialité, il se déroule dans un climat de non-jugement et de respect de la parole.
Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.

Les objectifs du groupe de parole

  • Offrir un espace de soutien et de partage, défini comme un temps de rencontre, de réflexion et d’élaboration.
  • Donner la possibilité d’exprimer les vécus, les ressentis, les inquiétudes, de poser et partager les questions de chacune.

En pratique

Ce groupe de parole sera animé par Sophie LAURENT, psychologue et Laurène REBATTU, conseillère en génétique de la consultation d’Oncogénétique.

  • Date : mercredi 14 novembre 2018 à 16h30.
  • Durée : 1h30
  • Lieu : Maison de la Ligue et des Patients, 11 rue Camille Schlumberger 68000 COLMAR.

Vous souhaitez plus d’information ou prévenir de votre présence ?

  • Contacter la cellule de coordination du programme GENECAL : 03 88 11 52 53 ou genecal@chru-strasbourg.fr
  • Les prochaines dates des séances sont consultables sur le site www.réseau-carol.fr, rubrique Information/Oncogénétique

 

Cellule de Coordination Interrégionale Alsace – Lorraine Accompagnement des Familles à Haut Risque de Cancers UF6948 1 place de l’hôpital B.P. 426 67091 STRASBOURG Cedex  — Coordinatrice Gestionnaire : Dr Christine MAUGARD — Coordinatrice adjointe : Mme Fanchon GILLMANN — Chargée de mission Alsace : Mme Elodie HASER — Tél : 03 88 11 52 53 Fax : 03 88 11 51 10 Genecal@chru-strasbourg.fr

 

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8 octobre 2018

« Agir pour la prévention, c’est prendre le temps de la réflexion. »

Parole d’une femme à haut risque génétique :

« Prendre sa vie en main, c’est avoir la liberté de choisir, décider de ne pas subir.

Se rencontrer, c’est une manière de rendre concret ce qui nous semble flou aujour d’hui. S’écouter, partager et échanger, c’est privilégier nos choix, notre temps, car au final c’est de notre histoire dont il est question. »

De quoi s’agit-t-il ?

Le café BRCA est un groupe chaleureux, convivial et confidentiel dans lequel sont abordés, tous les deux mois, divers thèmes : le risque, la chirurgie prophylactique, la transmission… Ce lieu est un espace de parole et d’échanges où les participantes peuvent partager leurs vécus, craintes et questionnements.

Ce café est ouvert à toute femme porteuse d’une mutation génétique BRCA 1 et BRCA 2.

Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.

Pour qui ?

Toute femme ayant une mutation génétique prédisposant au cancer du sein et des ovaires.

Pourquoi ?

Offrir un espace de soutien et d’échanges autour de vos questionnements.

Comment ?

Nombre de places limité à 10 personnes,
Inscription obligatoire.

Combien ?

Sans participation financière (financé par GENEPY).

GENEPY ?

Réseau de prise en charge des personnes à risque GENEtique de cancer en Midi- PYrénées.

Objectifs 
du groupe

 Offrir un temps de rencontre qui permet de rompre un sentiment de solitude et de favoriser les liens entre les participantes.

 Offrir un espace de soutien et de partage autorisant un temps de réflexion et d’élaboration autour des problématiques complexes de l’oncogénétique.

 


Lieu

Café culturel La part du Hasard, 6 rue Saint-Charles, 31000 Toulouse.

Horaires

Tous les deux mois, le lundi de 19h00 à 20h30

Durée

1h30

Animation du groupe

• Jonathan Grondin, psychologue clinicien à GENEPY, 05 31 15 57 37, grondin.jonathan@iuct-oncopole.fr

• Véronique Miraglia, co-animatrice, 06 67 99 59 18, vero.baraglia@gmail.com

Informations et inscriptions

Contacter la cellule de coordination GENEPY :

• 05.31.15.52.93
• genepy@oncomip.fr

 


 

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4 octobre 2018

Soirée d’information pour les personnes à haut risque génétique de cancer du sein et leur famille : porteurs d’une mutation sur les gènes BRCA1, BRCA2 ou PALB2

GRAND PUBLIC OUVERT À TOUS

Inscription gratuite mais obligatoire
(nombre de place limité)
03 88 11 52 53
genecal@chru-strasbourg.fr

 

PROGRAMME

Modérateur : Dr ESSNER, oncologue (HCC)

18h30 Accueil – collation

19h15 Mot d’introduction – Melle FIAT, directrice des Hôpitaux Civils de Colmar (HCC)– Dr LIMACHER, médecin oncogénéticien (HCC)

GENECAL, votre programme d’accompagnement de suivi : de sa naissance à aujourd’hui – Dr MAUGARD, médecin généticien (Hôpitaux Universitaires de Strasbourg)

Surveillance et prévention :

>La surveillance par imagerie mammaire – Dr HOLL, radiologue au cabinet d’imagerie médicale du vignoble
>La chirurgie mammaire de prévention – Dr WEITBRUCH, chirurgien sénologue (HCC)
>La chirurgie ovarienne de prévention – Dr CHANEY, chirurgien gynécologue (HCC)

L’accompagnement psychologique proposé par GENECAL :

Le groupe de parole proposé à la maison de la Ligue – Mme LAURENT, psychologue et Mme REBATTU, conseillère en génétique

Conclusion–Dr LIMACHER, médecin oncogénéticien (HCC)

20h45 Fin des exposés – verre de l’amitié

 

ACCES

Centre de formation des professions paramédicales, amphithéâtre n°2

  • Situé à l’angle de l’avenue de Rome et dela rue du Docteur Paul Betz à Colmar
  • Entrée du bâtiment sur la rue Paul Betz (derrière le nouvel hôpital
    « Pasteur 2 »)
  • Dans le bâtiment, suivre les panneaux
    « amphithéâtre n°2 »

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16 juillet 2018

Dans le cadre de son cycle de conférences grand public, l’Institut du Sein Nantes Loire abordera en septembre la thématique du risque génétique pour les patientes souffrant de cancer du sein et de l’ovaire. Cette conférence se déroulera Mardi 18 septembre de 18h30 à 20h30 à l’Hôpital privé du Confluent à Nantes.

Nos intervenants, issus de diverses spécialités médicales, croiseront leur regard pour répondre de manière multidisciplinaire aux principales questions : qu’est-ce qu’une prédisposition génétique ? Qui est concerné ? Comment se déroule le test de dépistage ? En cas de prédisposition héréditaire avérée, quel suivi personnalisé est mis en place ? Quels traitements préventifs chirurgicaux envisager ? Des patientes porteuses d’une mutation génétique seront également présentes pour partager leur expérience.

 

 

 

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5 juillet 2018

L’association BRCA France co-organise avec la Société Française de Médecine Prédictive & Personnalisée, son 3ème symposium BRCA à Paris

>>Programme complet  (+ matinée) à destination des professionnels de la santé

 

Programme pour la partie Grand Public à laquelle vous pouvez assister

Date

Jeudi 11 octobre 2018

Lieu

Institut des Cordeliers
15, Rue de l’École de Médecine 75006 Paris

Inscription

Une inscription en ligne est gratuite mais obligatoire sur : www.atoutcom.com

Programme Grand Public

13h30 – Accueil des patientes

14h00 / 16h30 – RENCONTRE AVEC LES PATIENTES ET LEUR ENTOURAGE

14h00 – 15h00

Expérience des patientes en chirurgie préventive
Quelle reconstruction pour quelle patiente ?

Animation : Daniel Zarca – Paris, Didier Bourgeois – Neuilly sur Seine

Histoires vraies :
La parole aux patientes

15h00 – 15h20

Aspect psychologique de la chirurgie préventive,
comment en tenir compte en pratique clinique ?

Aude Michel – Montpellier

15h20 – 15h40

La chirurgie préventive ovarienne, quels sont les facteurs modulant l’âge de l’annexectomie ?

Pierre Bertrand – Montpellier

15h40 – 16h00

Prise en charge de la ménopause et recommandations de l’INCa sur les traitements hormonaux

Pierre Marès – Nîmes

16h00 – 16h20

BRCA France – Présentation du réseau, bilan des actions, projets et recherche

16h20 – 16h30

Discussion et conclusion

16h30 – Assemblée Générale de l’association BRCA France

 

Co-organisé par :

association BRCAsfmpp

 

14 juin 2018

Dans les suites de la consultation d’oncogénétique, le programme GENECAL propose aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2, de participer à un groupe de parole et d’échange.
Soumis aux règles de confidentialité, il se déroule dans un climat de non-jugement et de respect de la parole.
Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.

Les objectifs du groupe de parole

  • Offrir un espace de soutien et de partage, défini comme un temps de rencontre, de réflexion et d’élaboration.
  • Donner la possibilité d’exprimer les vécus, les ressentis, les inquiétudes, de poser et partager les questions de chacune.

En pratique

Ce groupe de parole sera animé par Sophie LAURENT, psychologue et Laurène REBATTU, conseillère en génétique de la consultation d’Oncogénétique.

  • Date : mercredi 27 juin 2018 à 16h30.
  • Durée : 1h30
  • Lieu : Maison de la Ligue et des Patients, 11 rue Camille Schlumberger 68000 COLMAR.

Vous souhaitez plus d’information ou prévenir de votre présence ?

  • Contacter la cellule de coordination du programme GENECAL : 03 88 11 5 53 ou genecal@chru-strasbourg.fr
  • Les prochaines dates des séances sont consultables sur le site www.réseau-carol.fr, rubrique Information/Oncogénétique

 

Cellule de Coordination Interrégionale Alsace – Lorraine Accompagnement des Familles à Haut Risque de Cancers UF6948 1 place de l’hôpital B.P. 426 67091 STRASBOURG Cedex  — Coordinatrice Gestionnaire : Dr Christine MAUGARD — Coordinatrice adjointe : Mme Fanchon GILLMANN — Chargée de mission Alsace : Mme Elodie HASER — Tél : 03 88 11 52 53 Fax : 03 88 11 51 10 Genecal@chru-strasbourg.fr

 

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24 mai 2018

Dans les suites de la consultation d’oncogénétique, le programme GENECAL propose aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2, de participer à un groupe de parole et d’échange.
Soumis aux règles de confidentialité, il se déroule dans un climat de non-jugement et de respect de la parole.
Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.

Les objectifs du groupe de parole

  • Offrir un espace de soutien et de partage, défini comme un temps de rencontre, de réflexion et d’élaboration.
  • Donner la possibilité d’exprimer les vécus, les ressentis, les inquiétudes, de poser et partager les questions de chacune.

En pratique

Ce groupe de parole sera animé par Sophie LAURENT, psychologue et Laurène REBATTU, conseillère en génétique de la consultation d’Oncogénétique.

  • Date : mercredi 30 mai 2018 à 16h30.
  • Durée : 1h30
  • Lieu : Hôpital Pasteur de Colmar – Bâtiment 1 – Service Information Médicale (se présenter auprès du secrétariat).

Vous souhaitez plus d’information ou prévenir de votre présence ?

  • Contacter la cellule de coordination du programme GENECAL : 03 88 11 5 53 ou genecal@chru-strasbourg.fr
  • Les prochaines dates des séances sont consultables sur le site www.réseau-carol.fr, rubrique Information/Oncogénétique

 

Cellule de Coordination Interrégionale Alsace – Lorraine Accompagnement des Familles à Haut Risque de Cancers UF6948 1 place de l’hôpital B.P. 426 67091 STRASBOURG Cedex  — Coordinatrice Gestionnaire : Dr Christine MAUGARD — Coordinatrice adjointe : Mme Fanchon GILLMANN — Chargée de mission Alsace : Mme Elodie HASER — Tél : 03 88 11 52 53 Fax : 03 88 11 51 10 Genecal@chru-strasbourg.fr

 

20 mai 2018

Le programme de cette année 2018 permet au public d’assister à des conférences sur des thèmes variés – Nous serons là ! Et vous pourrez rencontrer Marie-Françoise, notre relai régional.

 

En savoir plus…