16 juillet 2018

Dans le cadre de son cycle de conférences grand public, l’Institut du Sein Nantes Loire abordera en septembre la thématique du risque génétique pour les patientes souffrant de cancer du sein et de l’ovaire. Cette conférence se déroulera Mardi 18 septembre de 18h30 à 20h30 à l’Hôpital privé du Confluent à Nantes.

Nos intervenants, issus de diverses spécialités médicales, croiseront leur regard pour répondre de manière multidisciplinaire aux principales questions : qu’est-ce qu’une prédisposition génétique ? Qui est concerné ? Comment se déroule le test de dépistage ? En cas de prédisposition héréditaire avérée, quel suivi personnalisé est mis en place ? Quels traitements préventifs chirurgicaux envisager ? Des patientes porteuses d’une mutation génétique seront également présentes pour partager leur expérience.

 

 

 

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5 juillet 2018

L’association BRCA France co-organise avec la Société Française de Médecine Prédictive & Personnalisée, son 3ème symposium BRCA à Paris

>>Programme complet  (+ matinée) à destination des professionnels de la santé

 

Programme pour la partie Grand Public à laquelle vous pouvez assister

Date

Jeudi 11 octobre 2018

Lieu

Institut des Cordeliers
15, Rue de l’École de Médecine 75006 Paris

Inscription

Une inscription en ligne est gratuite mais obligatoire sur : www.atoutcom.com

Programme Grand Public

13h30 – Accueil des patientes

14h00 / 16h30 – RENCONTRE AVEC LES PATIENTES ET LEUR ENTOURAGE

14h00 – 15h00

Expérience des patientes en chirurgie préventive
Quelle reconstruction pour quelle patiente ?

Animation : Daniel Zarca – Paris, Didier Bourgeois – Neuilly sur Seine

Histoires vraies :
La parole aux patientes

15h00 – 15h20

Aspect psychologique de la chirurgie préventive,
comment en tenir compte en pratique clinique ?

Aude Michel – Montpellier

15h20 – 15h40

La chirurgie préventive ovarienne, quels sont les facteurs modulant l’âge de l’annexectomie ?

Pierre Bertrand – Montpellier

15h40 – 16h00

Prise en charge de la ménopause et recommandations de l’INCa sur les traitements hormonaux

Pierre Marès – Nîmes

16h00 – 16h20

BRCA France – Présentation du réseau, bilan des actions, projets et recherche

16h20 – 16h30

Discussion et conclusion

16h30 – Assemblée Générale de l’association BRCA France

 

Co-organisé par :

association BRCAsfmpp

 

14 juin 2018

Dans les suites de la consultation d’oncogénétique, le programme GENECAL propose aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2, de participer à un groupe de parole et d’échange.
Soumis aux règles de confidentialité, il se déroule dans un climat de non-jugement et de respect de la parole.
Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.

Les objectifs du groupe de parole

  • Offrir un espace de soutien et de partage, défini comme un temps de rencontre, de réflexion et d’élaboration.
  • Donner la possibilité d’exprimer les vécus, les ressentis, les inquiétudes, de poser et partager les questions de chacune.

En pratique

Ce groupe de parole sera animé par Sophie LAURENT, psychologue et Laurène REBATTU, conseillère en génétique de la consultation d’Oncogénétique.

  • Date : mercredi 27 juin 2018 à 16h30.
  • Durée : 1h30
  • Lieu : Maison de la Ligue et des Patients, 11 rue Camille Schlumberger 68000 COLMAR.

Vous souhaitez plus d’information ou prévenir de votre présence ?

  • Contacter la cellule de coordination du programme GENECAL : 03 88 11 5 53 ou genecal@chru-strasbourg.fr
  • Les prochaines dates des séances sont consultables sur le site www.réseau-carol.fr, rubrique Information/Oncogénétique

 

Cellule de Coordination Interrégionale Alsace – Lorraine Accompagnement des Familles à Haut Risque de Cancers UF6948 1 place de l’hôpital B.P. 426 67091 STRASBOURG Cedex  — Coordinatrice Gestionnaire : Dr Christine MAUGARD — Coordinatrice adjointe : Mme Fanchon GILLMANN — Chargée de mission Alsace : Mme Elodie HASER — Tél : 03 88 11 52 53 Fax : 03 88 11 51 10 Genecal@chru-strasbourg.fr

 

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24 mai 2018

Dans les suites de la consultation d’oncogénétique, le programme GENECAL propose aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2, de participer à un groupe de parole et d’échange.
Soumis aux règles de confidentialité, il se déroule dans un climat de non-jugement et de respect de la parole.
Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.

Les objectifs du groupe de parole

  • Offrir un espace de soutien et de partage, défini comme un temps de rencontre, de réflexion et d’élaboration.
  • Donner la possibilité d’exprimer les vécus, les ressentis, les inquiétudes, de poser et partager les questions de chacune.

En pratique

Ce groupe de parole sera animé par Sophie LAURENT, psychologue et Laurène REBATTU, conseillère en génétique de la consultation d’Oncogénétique.

  • Date : mercredi 30 mai 2018 à 16h30.
  • Durée : 1h30
  • Lieu : Hôpital Pasteur de Colmar – Bâtiment 1 – Service Information Médicale (se présenter auprès du secrétariat).

Vous souhaitez plus d’information ou prévenir de votre présence ?

  • Contacter la cellule de coordination du programme GENECAL : 03 88 11 5 53 ou genecal@chru-strasbourg.fr
  • Les prochaines dates des séances sont consultables sur le site www.réseau-carol.fr, rubrique Information/Oncogénétique

 

Cellule de Coordination Interrégionale Alsace – Lorraine Accompagnement des Familles à Haut Risque de Cancers UF6948 1 place de l’hôpital B.P. 426 67091 STRASBOURG Cedex  — Coordinatrice Gestionnaire : Dr Christine MAUGARD — Coordinatrice adjointe : Mme Fanchon GILLMANN — Chargée de mission Alsace : Mme Elodie HASER — Tél : 03 88 11 52 53 Fax : 03 88 11 51 10 Genecal@chru-strasbourg.fr

 

20 mai 2018

Le programme de cette année 2018 permet au public d’assister à des conférences sur des thèmes variés – Nous serons là ! Et vous pourrez rencontrer Marie-Françoise, notre relai régional.

 

En savoir plus…
14 avril 2018

Salon des K. Fighteuses
Le jeudi 26 avril au Centre Léon Bérard à partir de 10h

Evénement organisé en collaboration avec l’association Dégom’crab.

Les pôles situés dans le Hall d’accueil 1 (bâtiment principal) :

–  Se faire plaisir : Lingerie Garance, Les bijoux de Sein Rose, Fuck Cancer (Olivia), Mister k. by Charlotte, L’association Sein Serment Solidaire – Les Tricoteuses

–  S’entraider, se rencontrer, échanger : Sandra Sanji, L’association des Nanas, RoseCar, SoSFéminité, Association Jeune et Rose, Voix des Patients et Chaine Rose.

–  Se réinsérer : Plateforme Allo Alex

 

Les pôles situés dans le Hall d’accueil 1 (bâtiment principal) :

–  Prendre soin de soi : Alexia Cassar (à partir de 14h), Même Cosmétiques, Ozalys, Les termes de La Roche Posay, Gommage des mains avec notre socio-esthéticienne

–  Le coin des dédicaces : Sarah Peb, Lili Sohn, Marine de Nicola, Séverine Martin (mon nibard vs crabevador), Stéphanie Jonte (« j’ai de la chance j’ai un cancer »)

–  Espace speed-talking : programme ci-dessous

Speed talking défini – Hall 3 du Centre Léon Bérard :

–  10h15 : ouverture discours de Séverine

–  10h45 à 11h15 : « Les compléments alimentaires » : Marina Colombani, diététicienne

–  11h30 à 12h00 : « Colorimétrie / conseil de mise en image » : Aurélie Delabre, socio-

esthéticienne

–  14h00 à 14h30 : « Oncogénétique » : Dr Valérie Bonadona

–  14h45 à 15h15 : « Entreprise et cancer » : Nathalie Vallet-Renart

–  15h30 à 16h00 : « Fertilité » : Dr Christine Rousset-Jablonski

–  16h15 à 17h00 : « s’engager pendant ou après le cancer : pourquoi ? »

À 17h : Zumba sur le parvis extérieur du Centre Léon Bérard pour clôturer le salon.

À 18h30 : spectacle de Sarah Peb « K Surprise ».8€ sur réservation : bit.ly/sarahpeb-kfighteuses

 

BRCA France y sera !
Rencontrez Sandrine, notre Relai BRCA

 

 

 

 

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11 avril 2018

Le programme GENECAL d’accompagnement des familles à haut risque de cancer en Alsace-Lorraine, en partenariat avec l’équipe d’Oncogénétique de l’Hôpital de Strasbourg, propose un groupe de parole et d’échange aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2.

Ce groupe a pour objectif d’offrir un espace de soutien et de partage. Il est défini comme un temps de rencontre et de réflexion donnant la possibilité d’exprimer son vécu, son ressenti, ses inquiétudes, de poser et partager ses questions.

Ce groupe sera soumis aux règles de confidentialité et se déroulera dans un climat de non-jugement et de respect de la parole de chacune.

Nous prévoyons de nous réunir tout les 2 mois environ pour une durée d’environ une heure. Il sera animé par Sophie LAURENT, psychologue et les conseiller(e)s en génétique, Nicolas TARIS à Strasbourg et Laurène Lebattu à Colmar.

Prochaines dates :

  • STRASBOURG : mardi 17 avril 2018 à 17h
    Salle 2 : Esc. B, sous-sol du Nouvel Hôpital Civil, en face de la pharmacie.
  • COLMAR :  mercredi 25 avril 2018 à 16h30 à la Maison de la Ligue et des Patients
    11 rue Camille Schlumberger.

Inscription au préalable auprès du programme GENECAL au 03 88 11 52 53 ou genecal@chru-strasbourg.fr

Pour en savoir plus : www.reseau-carol.fr

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30 janvier 2018

Dans les suites de la consultation d’oncogénétique, le programme GENECAL propose aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2, de participer à un groupe de parole et d’échange.
Soumis aux règles de confidentialité, il se déroule dans un climat de non-jugement et de respect de la parole.
Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.

Les objectifs du groupe de parole

  • Offrir un espace de soutien et de partage, défini comme un temps de rencontre, de réflexion et d’élaboration.
  • Donner la possibilité d’exprimer les vécus, les ressentis, les inquiétudes, de poser et partager les questions de chacune.

En pratique

Ce groupe de parole sera animé par Sophie LAURENT, psychologue et Laurène REBATTU, conseillère en génétique de la consultation d’Oncogénétique.

  • Date : mercredi 14 février 2018 à 16h30.
  • Durée : 1h30
  • Lieu : Maison de La Ligue et des Patients, 11 rue Camille Schlumberger – 68000 COLMAR.

Vous souhaitez plus d’information ou prévenir de votre présence ?

  • Contacter la cellule de coordination du programme GENECAL : 03 88 11 5 53 ou genecal@chru-strasbourg.fr
  • Les prochaines dates des séances sont consultables sur le site www.réseau-carol.fr, rubrique Information/Oncogénétique

 

Cellule de Coordination Interrégionale Alsace – Lorraine Accompagnement des Familles à Haut Risque de Cancers UF6948 1 place de l’hôpital B.P. 426 67091 STRASBOURG Cedex  — Coordinatrice Gestionnaire : Dr Christine MAUGARD — Coordinatrice adjointe : Mme Fanchon GILLMANN — Chargée de mission Alsace : Mme Elodie HASER — Tél : 03 88 11 52 53 Fax : 03 88 11 51 10 Genecal@chru-strasbourg.fr

 

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8 janvier 2018

L’association BRCA France, vous présente ses meilleurs vœux pour 2018 !

Qu’en cette année 2018, nous puissions poursuivre ensemble ce merveilleux chemin de partage et d’amitié.

Nous vous souhaitons à tous que bonheurs petits et grands vous accompagnent tout au long de l’année.

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29 novembre 2017

Aujourd’hui, près de 25.000 personnes ont été identifiées comme porteuses de ces prédispositions génétiques. Selon l’association BRCA France, 100.000 autres personnes pourraient être concernées.

Voir la vidéo
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