Aujourd’hui, près de 25.000 personnes ont été identifiées comme porteuses de ces prédispositions génétiques. Selon l’association BRCA France, 100.000 autres personnes pourraient être concernées.
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Plus que jamais, en parler c’est déjà prévenir ! Alors aidez-nous à informer sur les cancers d’origine génétique et à accompagner les personnes porteuses de la mutation BRCA.
Quand le cancer n’est plus une fatalité, c’est qu’on a pu s’en prémunir. L’espoir nait de ce que l’on peut connaître. Savoir que l’on a une mutation génétique BRCA, c’est réduire les risques. Ne laissons pas le cancer gagner par manque d’informations.
La fin de l’année est traditionnellement une période durant laquelle la majorité des associations collectent une grande partie de leurs dons. Des dons qui sont un apport capital pour construire ensemble de nouveau projets pour l’année à venir et continuer d’informer, d’accompagner, en liaison constantes avec les professionnels de santé.
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Nous vous souhaitons d’excellentes fêtes de fin d’année.
Une belle initiative du groupe GENECAL de Strasbourg :
Un groupe de parole réservé aux hommes BRCA !
EN PRATIQUELIEU :
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DURÉE : 1hANIMÉ PAR :
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Dans les suites de la consultation d’oncogénétique, le programme GENECAL propose aux hommes porteurs d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2, de participer à un groupe de parole et d’échange.
Soumis aux règles de confidentialité, il se déroule dans un climat de non-jugement et de respect de la parole.
Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.
LES OBJECTIFS DU GROUPE DE PAROLE :
→ Offrir un espace de soutien et de partage, défini comme un temps de rencontre, de réflexion et d’élaboration.
→ Donner la possibilité d’exprimer les vécus, les ressentis, les inquiétudes, de poser et de partager les questions de chacune.
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L’association BRCA France co-organise avec la Société Française de Médecine Prédictive & Personnalisée, son 2ème symposium BRCA à Paris
(>>Programme complet à destination des professionnels de la santé)
Programme pour la partie Grand Public à laquelle vous pouvez assister
Date
Jeudi 5 octobre 2017
Lieu
Institut des Cordeliers
15, Rue de l’École de Médecine 75006 Paris
Inscription
Une inscription en ligne est gratuite mais obligatoire sur : www.atoutcom.com
Programme Grand Public
13h45 – Accueil des participants
14h00 – 16h30 Rencontres avec les patientes et leur entourage
Modérateurs : Noëlle Bastide, Pascal Pujol – Montpellier
14h00 – 15h00
Comment communiquer l’information à sa famille ?
Aspect psychologiques : l’étude PSICOM
Nathalie Allègre – Montpellier
Le point de vue des patientes
Association BRCA France
15h00 – 15h45
Vers un dépistage pour tous ?
Le point de vue des patientes
Carole Nahmad – Paris
Le point de vue du chirurgien
Arash Rafii – Paris, Doa
15h45 – 16h20
Association BRCA France
Présentation du réseau, bilan des actions, projets et recherche
Noëlle Bastide – Montpellier
16h10 – 16h30
Discussion et conclusion
Noëlle Bastide, Pascal Pujol – Montpellier
16h30 – Assemblée Générale de l’association BRCA France
Co-organisé par :
Nos partenaires :
Le programme GENECAL d’accompagnement des familles à haut risque de cancer en Alsace-Lorraine, en partenariat avec l’équipe d’Oncogénétique de l’Hôpital de Strasbourg, propose un groupe de parole et d’échange aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2.
Ce groupe a pour objectif d’offrir un espace de soutien et de partage. Il est défini comme un temps de rencontre et de réflexion donnant la possibilité d’exprimer son vécu, son ressenti, ses inquiétudes, de poser et partager ses questions.
Ce groupe sera soumis aux règles de confidentialité et se déroulera dans un climat de non-jugement et de respect de la parole de chacune.
Nous prévoyons de nous réunir tout les 2 mois environ pour une durée d’environ une heure. Il sera animé par Sophie LAURENT, psychologue et Nicolas TARIS, conseiller en génétique.
- Prochaines dates : mardi 12 septembre 2017 à 17h ; Mardi 12 décembre 2017 à 17h
- Lieu : Salle 2 : Esc. B, sous-sol du Nouvel Hôpital Civil, en face de la pharmacie.
Inscription au préalable auprès du programme GENECAL au 03 88 11 52 53.
Pour en savoir plus : www.reseau-carol.fr
Représentée par Marie-Françoise, notre relai régional, BRCA France était présente lors de la 4ème journée régionale d’échange Médecins-Patients au centre Lacassagne de Nice le vendredi 16 juin dernier.
Représentée par Clarisse et son équipe, le 13 mai dernier BRCA France participait à la Moon Walk de Londres, marche de nuit désormais célèbre, organisée par l’association Walk the Walk.
L’histoire de Walk the Walk
Cette aventure a démarré en 1997, une anglaise apprend qu’elle a un cancer du sein. après ses traitements, ses amis lui disent de courir car le sport est un bon remède. Mais elle ne sait pas courir et commence donc à marcher. Elle emmène ses amis et commence à organiser des marches en équipe, participe au marathon de New York avec des amis en marchant et en soutien gorge pour sensibiliser les gens sur la maladie et récolter de l’argent pour la recherche. Petit à petit, elle finit par créer Walk the Walk ! Une marche de nuit à Londres, sur la distance d’un marathon ou d’un Semi. Aujourd’hui plus de 10 000 personnes participent à ces marches chaque année.
Clarisse nous raconte
C’était la 20ème édition cette année mais une première pour moi. Cette marche était une belle aventure humaine, 20 000 femmes (quelques rares hommes aussi), de tout âge et toute condition physique, venus effectuer cette marche de nuit dans les rues de Londres devant des passants et bénévoles d’un enthousiasme extraordinaire. Merci de m’avoir apporté ce soutien financier. J’avais fait réaliser des tatoos avec le logo et le nom de notre association et chaque membre de mon équipe de 6 femmes portait ce tatoo. C’était sympa, dommage que le temps n’était pas de la partie, il faisait assez froid et nous n’avons pas pu marcher longtemps en soutien-gorge, les pulls sont vite devenus indispensables, nous avons débuté la marche à 23H30 et nous l’avons terminé à 4H30 ! Fatigant mais vraiment sympa.
Chaque participant devait se sponsoriser à hauteur de 100£ minimum, les fonds récoltés sont utilisés pour la recherche sur le cancer, du matériel médical, l’aménagement de centres d’accueil aux patients malades en cours de traitement.
Attention ! Le lieu de rendez-vous a changé, ce n’est plus au Café Bellecour mais à l’Espace Brasserie !
Les Relais BRCA France de Lyon vous accueillent
Vous êtes toutes et tous les bienvenues à cette rencontre conviviale où nous serons entre-nous, entre BRCA, que vous soyez adhérents ou non.
Parce qu’ensemble nous irons toujours plus loin !
Pour tout renseignements, inscriptions, etc… veuillez contacter les relais régionaux de Lyon à l’adresse email suivante :
