Bonjour à tous
Je me présente Marine infirmière mariée 1 petit garçon. Deux soeurs, Marion 27 ans mariée 1 petit garçon également et Megane 21 ans. Enfin notre papa Didier 52 ans.
Voici notre histoire…
Intervenants :
Introduction : Dr P. Pujol
Dépistage : Pr J.P. Daurès ou Dr J. Cherifcheikh
Oncogénétique : Dr I. Coupier
Témoignage patient : Mme N. Bastide
Ethique et cancer du sein : Dr G. Margueritte
brca-gazette-montepellier
Un grand merci pour vos nombreuses réponses !
Les journalistes ont très vite pu trouver les familles qui leur convenaient. Nous arrêtons donc de leur transmettre vos réponses.
Plusieurs grandes chaines de télévisions françaises recherchent le témoignage d’une mère et sa fille concernées par une mutation BRCA afin de faire un reportage TV sur ce sujet.
Plus il y aura de témoignages, plus on parlera de nos mutations BRCA, et plus nos mutations BRCA seront considérées. L’impact d’un reportage télévisé est important sur le grand grand public mais aussi sur le corps médical.
La demande étant faite dans le cadre d’Octobre Rose, la réponse doit être rapide…
Si vous êtes intéressée, ou connaissez quelqu’un qui pourrait l’être, n’hésitez pas à utiliser le formulaire de contact du site brcafrance.fr
(Il n’est pas nécessaire d’être adhérente de l’association)
Mon cancer du sein, pourquoi moi ?
18ème colloque annuel
Lundi 7 novembre 2016
de 10h à 17h
Palais du Luxembourg
Pour prendre connaissance du programme et des intervenants, cliquez ici.
Pour vous inscrire en ligne, cliquez ici
L’association BRCA France co-organise avec la Société Française de Médecine Prédictive & Personnalisée, son 1er symposium BRCA à Paris (Programme complet).
Ci-dessous le programme pour la partie Grand Public à laquelle vous pouvez assister.
Date
Jeudi 13 octobre 2016
Lieu
Institut des Cordeliers
15, Rue de l’École de Médecine 75006 Paris
Inscription
Une inscription en ligne est gratuite mais obligatoire sur : www.atoutcom.com
Programme Grand Public
Rencontres avec les patientes et leur entourage
Modérateurs : Mme Noëlle Bastide, Montpellier – Pr Pascal Pujol, Montpellier
14h00 – 16h00
La diffusion de l’information à la famille
Mme Nathalie Alègre – Dr Carole Corsini – Pr David Genevieve Montpellier
Le robot est-il aujourd’hui un progrès significatif ?
Pr Arash Rafii, Paris
Le Cancer : Et après ?
Dr Alain Toledano, Paris
Le désir d’enfant & la prédisposition « BRCA »
Pr Michaël Grynberg, Paris
Perspectives d’avenir :
Recherches & nouveaux traitements
Pr Pascal Pujol, Montpellier
Co-organisé par :
Vous pouvez nous aider en imprimant notre dernière plaquette et en les déposant dans les salles d’attente !
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Distribuez !
L’association BRCA France sera représentée lors de cet évènement
Pour plus de renseignements vous pouvez lire et/ou télécharger la plaquette de présentation.
Pour ma part j’ai ressenti le besoin de m’investir dans cette association : pour pouvoir offrir aux autres la chance que je n’ai pas eu… du soutien, des conseils, des échanges.
J’ai quand même saisi l’opportunité qui m’était offerte d’aller à la rencontre de la psychologue d’onco-génétique et cela m’a beaucoup aidé. Aujourd’hui même si ce n’est pas toujours facile car mes seins et mes ovaires sont toujours là, je n’ai plus honte d’en parler, je l’assume totalement.
Mais cette solitude personne ne devrait la vivre.
Caroline a 43 ans en 2004 quand elle est touchée par un cancer du sein. Un an après, une mutation génétique BRCA1 prédisposant aux cancers du sein et de l’ovaire est découverte. Très vite sa décision est prise : elle se fera enlever les ovaires et les seins pour ne plus avoir cette épée de Damocles au dessus de la tête.
En cherchant la meilleure technique de reconstruction mammaire, elle s’aperçoit que peu de médecins à cette époque connaissent vraiment les risques liés aux mutations BRCA et leurs incidences. Certains tombent des nues devant sa demande. Et que dire de son entourage pour qui cette intervention est inimaginable.
Devant le manque d’information sur le sujet, elle décide sous les encouragements du Dr Philippe Vennin, alors oncogénéticien au Centre Oscar Lambret de Lille, de permettre à d’autres dans la même situation de pouvoir s’informer et échanger sur ces mutations BRCA.
Le site brca.fr et le forum-BRCA attenant sont créés en 2007.
Philippe Vennin en parle autour de lui, à ses confrères oncogénéticiens. A ce moment là, Internet avait encore mauvaise presse auprès du corps médical. Cela évoluera lentement mais sûrement avant que des femmes arrivent sur le forum envoyées par leur oncogénéticien, chirurgien, psychologue et autres professionnels de la santé.
L’importance pour les personnes concernées d’obtenir des réponses à leurs questions, de lire des témoignages, de partager entre-elles sur l’hérédité des cancers du sein et de l’ovaire, est indéniable.
Philippe Vennin l’avait bien compris puisqu’il avait créé en 2005 un 1er site Internet sur le sujet (aujourd’hui inaccessible) et avait mis en place un système d’échanges par mails pour les femmes à risque élevé (liste BRCA qui existe toujours).
Philippe Vennin sera le médecin référent du site et du forum jusqu’en 2013, année de son décès.
En 2015, Marie s’inscrit sur le forum-BRCA et annonce la création de l’association BRCA France. Caroline accueille à bras ouvert cette initiative et ouvre un espace dédié à l’association sur le forum.
Très vite le contact est pris avec Noëlle, autre membre fondateur de BRCA France.
Elles découvrent rapidement leurs nombreux points communs dans leurs expériences médicales, personnelles aussi, mais surtout cette même volonté d’informer, d’aider les autres, et de bousculer les idées reçues. Sans oublier la similitude des liens avec leur oncogénéticien respectif et la confiance qu’ils leur accordent.
Nourries par le même enthousiasme, elles décident d’unir leurs compétences, qui sont complémentaires.
La fusion du site brca.fr et son forum, avec le site de l’association BRCA France, est décidée.