Besoin d’être utile ? Besoin d’agir ? N’hésitez pas, venez nous rejoindre !

20 juin 2016

L’association BRCA France recherche des Relais Régionaux et aussi en Belgique !

Les relais régionaux sont toutes concernées par une mutation sur les gènes BRCA1 ou BRCA2 prédisposant aux cancers du sein et de l’ovaire. Comme nous toutes, comme vous, elles ont connu cette solitude après l’annonce des résultats de la recherche génétique… Pour éviter autant que possible cette situation, elles proposent un accueil individuel. Dans un 1er temps par mail, puis par téléphone et, pourquoi pas si vous le desirez, autour d’un café.

Vous vous en rendrez vite compte : Nous partageons toutes les mêmes interrogations, les mêmes incertitudes, les mêmes peurs aussi… Nous nous comprenons !

Vous êtes disponible pour échanger par mail et/ou par téléphone avec d’autres concerné(e)s comme vous par les cancers du sein et de l’ovaire héréditaires ?

Rejoignez-nous dans cette belle aventure !

Pour en savoir plus, n’hésitez pas à nous contacter !

Posted in Accueil, Actualité, Dernièrement by BRCA France
22 février 2016

Pour ma part j’ai ressenti le besoin de m’investir dans cette association : pour pouvoir offrir aux autres la chance que je n’ai pas eu…  du soutien, des conseils, des échanges.

Même si, au début, j’ai vécu ça comme une chance de savoir… tout a basculé lorsque ma mère est décédée. Malgré cette première approche positive, c’est petit à petit devenu une malédiction. Mes cousines ont fait le test… mais ne l’avaient pas. J’étais seule. J’avais honte d’en parler et je suis tombée dans un cercle vicieux. Probablement pas loin de la dépression. Ne pas savoir à qui en parler, un manque de considération de la part du milieu médical, une non prise en compte de cette souffrance, des avis parfois incohérents.
J’ai quand même saisi l’opportunité qui m’était offerte d’aller à la rencontre de la psychologue d’onco-génétique et cela m’a beaucoup aidé. Aujourd’hui même si ce n’est pas toujours facile car mes seins et mes ovaires sont toujours là, je n’ai plus honte d’en parler, je l’assume totalement.

Mais cette solitude personne ne devrait la vivre.

Le jour où j’ai rencontré Noëlle et sa joie de vivre, j’ai ressenti un soulagement, je n’étais plus seule. Même si ce n’est pas grand chose, même si ça ne va pas m’enlever cette épée de Damoclès, c’est déjà beaucoup!
Posted in Dernièrement by BRCA France
15 février 2016

Caroline a 43 ans en 2004 quand elle est touchée par un cancer du sein. Un an après, une mutation génétique BRCA1 prédisposant aux cancers du sein et de l’ovaire est découverte. Très vite sa décision est prise : elle se fera enlever les ovaires et les seins pour ne plus avoir cette épée de Damocles au dessus de la tête. En cherchant la meilleure technique de reconstruction mammaire, elle s’aperçoit que peu de médecins à cette époque connaissent vraiment les risques liés aux mutations BRCA et leurs incidences. Certains tombent des nues devant sa demande. Et que dire de son entourage pour qui cette intervention est inimaginable. Devant le manque d’information sur le sujet, elle décide sous les encouragements du Dr Philippe Vennin, alors oncogénéticien au Centre Oscar Lambret de Lille, de permettre à d’autres dans la même situation de pouvoir s’informer et échanger sur ces mutations BRCA. Le site brca.fr et le forum-BRCA attenant sont créés en 2007. Philippe Vennin en parle autour de lui, à ses confrères oncogénéticiens. A ce moment là, Internet avait encore mauvaise presse auprès du corps médical. Cela évoluera lentement mais sûrement avant que des femmes arrivent sur le forum envoyées par leur oncogénéticien, chirurgien, psychologue et autres profession

Posted in Dernièrement by BRCA France
2 février 2016

Lorsque j’ai su que j’étais porteuse de la mutation BRCA1, j’ai immédiatement cherché à rencontrer d’autres personnes dans la même situation pour partager ce destin d’infortune et mieux comprendre comment faire face à ce gène qui était en train de bouleverser toute ma vie et celle de ma famille. C’est ainsi que j’ai demandé à Pascal Pujol, Oncogénéticien au CHU Arnaud de Villeneuve à Montpellier s’il existait une association de patients BRCA. Sa réponse négative me laissa perplexe. Après plusieurs rencontres nous décidâmes de réfléchir à la création éventuelle d’un projet associatif dédié à BRCA. Quelques temps plus tard, ma décision était prise et portée par son soutien indéfectible et l’enthousiasme de quelques patients sur Montpellier, l’association fut créée en mai 2015. Les patientes étaient au rendez-vous, Marie a pris en charge la page facebook et Caroline, déjà responsable du forum BRCA, bien connu des patientes, nous a rejoint et participe activement à la réalisation du site internet. Aujourd’hui, l’association n’a de cesse de faire des émules ainsi, nous avons construit un réseau qui commence à couvrir l’ensemble de l’hexagone.

Posted in Dernièrement by BRCA France