Pour ma part j’ai ressenti le besoin de m’investir dans cette association : pour pouvoir offrir aux autres la chance que je n’ai pas eu… du soutien, des conseils, des échanges.
J’ai quand même saisi l’opportunité qui m’était offerte d’aller à la rencontre de la psychologue d’onco-génétique et cela m’a beaucoup aidé. Aujourd’hui même si ce n’est pas toujours facile car mes seins et mes ovaires sont toujours là, je n’ai plus honte d’en parler, je l’assume totalement.
Mais cette solitude personne ne devrait la vivre.
Caroline a 43 ans en 2004 quand elle est touchée par un cancer du sein. Un an après, une mutation génétique BRCA1 prédisposant aux cancers du sein et de l’ovaire est découverte. Très vite sa décision est prise : elle se fera enlever les ovaires et les seins pour ne plus avoir cette épée de Damocles au dessus de la tête.
En cherchant la meilleure technique de reconstruction mammaire, elle s’aperçoit que peu de médecins à cette époque connaissent vraiment les risques liés aux mutations BRCA et leurs incidences. Certains tombent des nues devant sa demande. Et que dire de son entourage pour qui cette intervention est inimaginable.
Devant le manque d’information sur le sujet, elle décide sous les encouragements du Dr Philippe Vennin, alors oncogénéticien au Centre Oscar Lambret de Lille, de permettre à d’autres dans la même situation de pouvoir s’informer et échanger sur ces mutations BRCA.
Le site brca.fr et le forum-BRCA attenant sont créés en 2007.
Philippe Vennin en parle autour de lui, à ses confrères oncogénéticiens. A ce moment là, Internet avait encore mauvaise presse auprès du corps médical. Cela évoluera lentement mais sûrement avant que des femmes arrivent sur le forum envoyées par leur oncogénéticien, chirurgien, psychologue et autres professionnels de la santé.
L’importance pour les personnes concernées d’obtenir des réponses à leurs questions, de lire des témoignages, de partager entre-elles sur l’hérédité des cancers du sein et de l’ovaire, est indéniable.
Philippe Vennin l’avait bien compris puisqu’il avait créé en 2005 un 1er site Internet sur le sujet (aujourd’hui inaccessible) et avait mis en place un système d’échanges par mails pour les femmes à risque élevé (liste BRCA qui existe toujours).
Philippe Vennin sera le médecin référent du site et du forum jusqu’en 2013, année de son décès.
En 2015, Marie s’inscrit sur le forum-BRCA et annonce la création de l’association BRCA France. Caroline accueille à bras ouvert cette initiative et ouvre un espace dédié à l’association sur le forum.
Très vite le contact est pris avec Noëlle, autre membre fondateur de BRCA France.
Elles découvrent rapidement leurs nombreux points communs dans leurs expériences médicales, personnelles aussi, mais surtout cette même volonté d’informer, d’aider les autres, et de bousculer les idées reçues. Sans oublier la similitude des liens avec leur oncogénéticien respectif et la confiance qu’ils leur accordent.
Nourries par le même enthousiasme, elles décident d’unir leurs compétences, qui sont complémentaires.
La fusion du site brca.fr et son forum, avec le site de l’association BRCA France, est décidée.
Lorsque j’ai su que j’étais porteuse de la mutation BRCA1, j’ai immédiatement cherché à rencontrer d’autres personnes dans la même situation pour partager ce destin d’infortune et mieux comprendre comment faire face à ce gène qui était en train de bouleverser toute ma vie et celle de ma famille.
C’est ainsi que j’ai demandé à Pascal Pujol, Oncogénéticien au CHU Arnaud de Villeneuve à Montpellier s’il existait une association de patients BRCA. Sa réponse négative me laissa perplexe. Après plusieurs rencontres nous décidâmes de réfléchir à la création éventuelle d’un projet associatif dédié à BRCA.
Quelques temps plus tard, ma décision était prise et portée par son soutien indéfectible et l’enthousiasme de quelques patients sur Montpellier, l’association fut créée en mai 2015.
Les patientes étaient au rendez-vous, Marie a pris en charge la page facebook et Caroline, déjà responsable du forum BRCA, bien connu des patientes, nous a rejoint et participe activement à la réalisation du site internet.
Aujourd’hui, l’association n’a de cesse de faire des émules ainsi, nous avons construit un réseau qui commence à couvrir l’ensemble de l’hexagone.